A příběh Viktorky
Viktorce Matouškové byla diagnostikována vzácná genetická porucha CACNA1A.
Tato porucha postihuje nervový systém, způsobuje vážné vývojové opoždění, problémy s pohybem a koordinací, a také ovlivňuje zrak, řeč a schopnost přijímat potravu. U Viktorky se nemoc projevuje tak, že zatím nesedí, neleze ani nechodí, má zrakové postižení (nystagmus), mentální postižení, zatím nemluví a má značné potíže s potravou – je schopná jíst pouze mačkanou/pyré stravu, kterou je nutné připravovat a krmit jí. Přesto je Viktorka veselá a vnímavá holčička, která miluje hudbu, hlasy svých blízkých a dokáže se radovat z maličkostí. Svým úsměvem nám každý den připomíná, jak velká je její síla a jak stojí za to bojovat o každý malý pokrok. V současnosti s ní pravidelně cvičíme a docházíme na terapie. Pro její další rozvoj by však byly nezbytné i speciální pomůcky, pravidelné terapie v širším rozsahu a zejména zahájení neurorehabilitací, které by jí mohli pomoci v pohybu, komunikaci a také při manipulaci s jídlem a pitím. Tyto služby a vybavení jsou ale finančně velmi náročné a rodina už není schopna je sama zajistit.
Podpora z Vaší strany by pro rodinu znamenala obrovskou pomoc – umožnila by Viktorce získat to, co opravdu potřebuje k dalšímu posunu: vhodné pomůcky pro každodenní život, terapie a neurorehabilitace, které jí dávají šanci na lepší kvalitu života a větší samostatnost.
Velmi si vážíme, že pomáháte rodinám v těžkých životních situacích a moc děkujeme, že pomůžete Viktorce vykročit k lepší budoucnosti.
S pozdravem rodiče Lenka a Pavel, Viktorka a Kokötky.